Doenças neuromusculares: Arcoverde recebe mutirão de atendimentos e palestras neste fim de semana.

Dando continuidade à mobilização de assistência a pacientes com doenças neuromusculares, aquelas que afetam o sistema nervoso periférico, a Secretaria Estadual de Saúde (SES) junta-se novamente ao Projeto InterAÇÃO, organizado pela Associação dos Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem), e realiza a 2ª etapa do mutirão de atendimentos para casos suspeitos e confirmados. Desta vez, a iniciativa, que também contará com circuito de palestras para profissionais da área da saúde, acontecerá na próxima sexta-feira (17/05) e sábado (18/05), em Arcoverde, no Sertão do Estado. Os interessados em participar, tanto do mutirão como das palestras, devem se inscrever previamente. A primeira fase da ação aconteceu no fim de março, em Caruaru, no Agreste pernambucano, com 20 atendimentos.

Nesta etapa, os atendimentos e avaliações acontecerão na sexta, das 8h às 15h, na Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE) de Arcoverde. A expectativa é atender cerca de 25 pacientes, com assistência em fisioterapia motora, respiratória, terapia ocupacional, além de apoio jurídico e psicológico. “Além de buscar aumentar a visibilidade das doenças neuromusculares na sociedade, o principal objetivo do projeto InterAÇÃO é minimizar os problemas que os pacientes enfrentam por causa da distância entre a capital e o interior do Estado”, reforça a coordenadora da Donem, Suhellen Oliveira. O paciente interessado em ser avaliado no mutirão deve agendar seu atendimento pelo número (81) 9.9898.2889.

Em caso de diagnóstico fechado nas avaliações do mutirão, o paciente será inserido na rede estadual de assistência. “O paciente que tiver a suspeita para alguma doença neuromuscular confirmada passará a ser acompanhado na própria UPAE e, quando necessário, será encaminhado para outros serviços na rede estadual de saúde”, explica a coordenadora do Núcleo de Atenção às Famílias de Crianças com Microcefalia da SES, Laura Patriota.

Já no sábado, das 8h às 18h, profissionais e estudantes assistirão, no auditório do Centro de Reabilitação Mens Sana, a circuito de palestras interativas com temas diversos sobre doenças neuromusculares. Entre os assuntos confirmados na programação, debate sobre princípios de reabilitação motora, complicações ortopédicas e cuidados respiratórios. Os interessados podem se inscrever no evento pelo link: http://bit.ly/2HgMuEW.

Além da SES, a Donem conta com o apoio de diversas Alianças e Associações de doenças raras e neuromusculares para o Projeto InterAÇÃO, que também passará, até o fim do ano, pelos municípios de Petrolina, Salgueiro e Recife.

AS DOENÇAS – As doenças neuromusculares afetam os músculos, a junção neuromuscular (estruturas que conectam os nervos aos músculos) e os nervos periféricos. Na maioria dos casos não há alteração nas funções cerebrais, como a consciência, memória, raciocínio e linguagem, mas podem trazer dificuldades na locomoção e outras tarefas do cotidiano. Entre as disfunções mais conhecidas, estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), atrofia muscular espinhal (AME), distrofia muscular de duchenne (DMD) e miopatias congênitas.

O diagnóstico é feito, principalmente, pela investigação da história de vida do paciente e sua família, com o auxílio de alguns exames físicos. Exames complementares incluem eletroneuromiografia (estudo da função dos nervos e músculos através de estímulos e registros da atividade elétrica destas estruturas), exames laboratoriais e biópsias de nervo e músculo.

NOVOS CENTROS – Em 2018, o Governo de Pernambuco inaugurou dois importantes equipamentos, no Recife, voltados exclusivamente para pessoas que vivem com doenças raras. No Hospital Maria Lucinda, funciona o Centro de Doenças Raras de Pernambuco, enquanto que no Imip o atendimento é feito no Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo. Por meio de convênio, ambos os equipamentos estão recebendo investimentos do Estado, em um aporte anual de cerca de R$ 5 milhões.

As estruturas desenvolvem suas atividades de maneira integrada e complementar, com regulação da SES, realizando o acompanhamento clínico especializado multidisciplinar dos pacientes, além de atuarem na pesquisa e ensino científico, contribuindo, também, como pólo de difusão de conhecimento.

ASSOCIAÇÃO  – A Donem é uma organização sem fins lucrativos, que tem como missão divulgar as doenças neuromusculares, promover a conscientização e dar apoio a pessoas que convivem com a doença. A associação trabalha para fortalecer o diagnóstico precoce, defender o tratamento adequado e para ampliar a qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares.

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